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Vivre avec la maladie cœliaque

Un guide après le diagnostic

Les 30
premiers jours.

Commencez par un bon suivi.
Faites place à la vie quotidienne.

Un diagnostic soulève de nouvelles questions dans des lieux familiers : votre cuisine, la table familiale, votre paroisse. Voici un point de départ, quelques repères à comprendre et des conversations utiles à engager.

Santé et vie quotidienneFoi et appartenance

Le premier mois est un commencement. Vous pouvez apprendre une nouvelle manière de prendre soin de votre santé tout en gardant les repas, les relations et les rythmes qui font votre vie.

Commencez avec votre équipe soignante.

Après confirmation du diagnostic de maladie cœliaque, le traitement commence par une alimentation sans gluten à vie. Demandez à votre médecin de vous orienter vers un diététicien qui connaît bien la maladie cœliaque. Ensemble, vous pourrez prévoir des repas équilibrés et comprendre les changements à venir.

Avant votre prochain rendez-vous, notez vos questions. Renseignez-vous sur les consultations de suivi, les examens nécessaires et la manière dont votre rétablissement sera évalué. Votre médecin peut rechercher des carences nutritionnelles et recommander des compléments si nécessaire.

Repères médicaux : Le NIDDK sur le traitement de la maladie cœliaque

Gardez des repas familiers.

De nombreux aliments courants sont naturellement sans gluten : fruits, légumes, riz, pommes de terre, viande ou poisson nature. Commencez par quelques repas que vous aimez, avec des ingrédients vérifiés. Un petit-déjeuner familier et un déjeuner facile à répéter peuvent simplifier la semaine.

Lisez les étiquettes pour repérer le blé, l’orge, le seigle et leurs dérivés, dont le malt d’orge. Recherchez la mention « sans gluten » sur les produits emballés. Si un ingrédient n’est pas clair, renseignez-vous auprès du fabricant. Parlez de l’avoine avec votre diététicien ; si vous en consommez, choisissez de l’avoine portant la mention « sans gluten ».

Repères alimentaires : Le NIDDK sur l’alimentation avec la maladie cœliaque

Mieux comprendre les étiquettes (Guide en anglais.)

Prévoyez une place pour vos aliments.

Lavez les poêles et les ustensiles, gardez votre propre beurre et vos pâtes à tartiner si l’on mange du pain à la maison, et cuisinez comme d’habitude. Vous n’avez pas besoin d’un second grille-pain ni d’un autre jeu de planches à découper.

Chez quelqu’un, parlez-en à l’avance avec votre hôte ; proposez d’apporter un plat si cela facilite les choses. Au restaurant, expliquez que vous avez la maladie cœliaque et posez des questions sur les ingrédients comme sur la préparation.

Repères pratiques : Le NIDDK sur la prévention de la contamination croisée

Comprendre la contamination croisée

Gardez votre place dans la vie paroissiale.

Parlez avec votre curé avant la messe de la manière de recevoir la Communion. Une hostie à faible teneur en gluten doit répondre aux exigences de l’Église ; votre médecin peut vous aider à évaluer si elle vous convient. Une préparation et une manipulation séparées contribuent à prévenir la contamination croisée par le gluten.

Si vous ne pouvez pas recevoir d’hostie, vous pouvez communier au seul Précieux Sang. Sous chacune des deux espèces, vous recevez le Christ tout entier. Communiez au calice. Là où le calice n’est pas habituellement proposé, demandez à votre curé s’il peut vous être offert.

Orientations de l’Église : Les évêques des États-Unis sur la maladie cœliaque et la Communion

Un échange avant le dimanche.

Notre note pour la paroisse formule la demande en quelques mots simples. Lisez-la, imprimez-la ou utilisez-la pour engager un échange.

Ouvrir la note paroissiale à imprimer

Au-delà du premier mois

Poursuivez votre suivi.

Poursuivez le suivi prévu avec votre médecin. Si les symptômes persistent ou réapparaissent, parlez-en à votre médecin ou à votre diététicien pour en rechercher la cause. L’amélioration et la guérison prennent du temps ; le suivi fait partie du traitement.

Gardez aussi un peu de place pour le reste de la vie : un repas avec un proche, une promenade, la messe du dimanche. Vous apprenez à prendre soin de vous au sein de la vie qui est déjà la vôtre.